Maladie chronique : que change réellement internet à la vie des patients ?

Pour la première fois, une étude s’intéresse à l’impact des technologies numériques sur la vie des patients atteints de maladie chronique. Elle a été menée par le collectif d’associations de patients ICA, en partenariat avec des chercheurs de la chaire réseaux sociaux et objets connectés à Institut Mines-Télécom Business School. L’étude dresse un portrait des bénéfices et limites perçus par les malades chroniques sur trois technologies : internet, applications mobiles et  objets connectés. De nombreux paramètres sont évalués : de la qualité de la relation avec le médecin, au degré d’expertise et à l’encapacitation du patient, ou encore à sa qualité de vie.

Internet est devenu un réflexe pour s’informer sur n’importe quelle maladie. Du rhume banal aux pathologies les plus rares, les patients se renseignent sur leur cas grâce à des sites plus ou moins spécialisés. La littérature scientifique a déjà montré que les réseaux sociaux et les forums en santé sont particulièrement sollicités par les malades dès leur diagnostic. Toutefois, l’utilité réelle d’internet, des applications ou des objets connectés pour les patients reste peu connue. Afin de mieux saisir à quel point les nouvelles technologies aident les malades, le collectif Impatients, Chroniques & Associés (ICA) a fait appel à la chaire Réseaux sociaux et objets connectés d’Institut Mines-Télécom Business School. L’étude menée entre février et juillet 2018 s’est concentrée sur des personnes vivant avec une maladie chronique et leurs usages du numérique — résultats présentés le 20 février 2019 à la Cité des sciences et de l’industrie, à Paris.

Plus de 1 013 patients ont ainsi répondu de manière complète au questionnaire établi par les chercheurs. Les informations recueillies sur l’adoption des technologies montrent globalement une faible attirance des malades pour les objets connectés. 71,8 % des répondants déclarent n’être utilisateurs que d’internet, de 1 à 3 fois par mois. 19,3 % affirment utiliser à la fois internet et les applications mobiles de manière hebdomadaire. Seuls 8,9 % utilisent ainsi des objets connectés en complément d’internet et des applications.

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L’étude montre donc que les usages sont très différents et que le « multi-technologies » caractérise une partie des patients. Cependant,  « contrairement à ce que nous pouvions penser, le troisième groupe comprenant les plus connectés n’est pas forcément constitué des gens les plus jeunes » pointe Christine Balagué, titulaire de la chaire réseaux sociaux et objets connectés. Sur la tranche d’âge des 25-34 ans, l’étude ne relève « quasiment pas de différence entre les trois groupes d’usage des technologies (20 % de chacun des groupes est dans cette tranche d’âge) ». L’appétence pour les solutions numériques de santé n’est donc pas une question générationnelle.

Le numérique : un bénéfice relatif pour les patients ?

La spécificité de l’étude est de croiser les usages des technologies numériques (internet, applications mobiles et objets connectés) avec des variables classiques dans la littérature qui caractérisent le comportement des patients envers leur santé.  Ce croisement montre dans l’étude un résultat nouveau : les patients utilisant le plus les technologies ne sont en moyenne pas plus experts sur leur maladie que les patients peu connectés. Ils ne sont également pas plus efficaces que les autres dans leur capacité à adopter des comportements préventifs liés à leur maladie.

« En revanche, plus les patients sont connectés, plus ils ont une capacité d’agir importante dans la gestion de leur maladie » mentionne Christine Balagué. Les malades appartenant à la catégorie des plus connectés pensent ainsi être plus à même prendre des décisions préventives et de se rassurer sur leur état. Toutefois, les technologies n’impacte que peu  la relation patient médecin « C’est donc un bénéfice relatif : il y a une différence entre le bénéfice perçu par les patients et la réalité de ce que les outils numériques leur apportent » conclut sur ce point Christine Balagué.

Certains critères mesurés par les chercheurs montrent toutefois une corrélation avec le degré d’usage des technologies et l’usage de plusieurs technologies. C’est le cas par exemple de l’autonomisation des patients — ou empowerment. En particulier, les malades les plus connectés sont également ceux qui prennent le plus l’initiative de demander des informations à leur médecin ou de donner leur opinion sur le traitement. Ce sont également les patients qui déclarent être les plus impliqués par le médecin lors de la prise en charge médicale. L’étude conclut sur ce point de la manière suivante :

« L’utilisation des technologies […] ne modifie pas la perception de soi des malades chroniques, qui se sentent tous aussi experts de la maladie, indépendamment de leurs usages du numérique. En revanche, il se pourrait que l’accès à ces informations modifie subtilement leur positionnement dans les interactions avec le corps médical et soignant, entrainant ainsi une perception plus positive de leur capacité à intervenir dans les prises de décisions concernant leur santé. »

Le revers du clic

Si les informations trouvées sur internet apportent des bénéfices réels dans la relation avec le corps médical, l’utilisation des technologies compte également quelques effets négatifs d’après les témoignages de patients. 45 % d’entre eux trouvent ainsi que le recours au numérique a des conséquences négatives sur le plan émotionnel. « Ils trouvent qu’internet leur rappelle de manière quotidienne la maladie, et que cela augmente leur stress et leur anxiété » précise Christine Balagué. Un résultat à rapprocher des usages privilégiés par les malades chroniques. La grande majorité d’entre eux recherchent préférentiellement les témoignages d’autres personnes atteintes de pathologies semblables, ce qui les exposent de manière fréquente au vécu d’autres malades et de leurs proches.

Si les témoignages sont les informations dans lesquelles les patients ont le plus confiance, devant les contenus élaborés par les professionnels de santé et les associations de patients, c’est que la masse de renseignements disponibles est considérable, et inégale. Trois quarts des répondants à l’étude manifestent qu’il est difficile de faire le tri pour choisir des informations fiables. Une défiance renforcée par une autre donnée récoltée par les chercheurs lors du questionnaire : « 71 % estiment qu’internet est susceptible d’induire des erreurs d’auto-diagnostic. » De plus, une partie des patients (48 %) manifestent également une défiance envers le respect de la vie privée de certains sites et applications mobiles. Ce point montre l’enjeu pour les applications et sites web à améliorer la transparence de l’utilisation des données personnelles et du respect de la vie privée, afin de gagner leur confiance.

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Comment les services web dédiés et les usages des patients évolueront est une question que les chercheurs souhaitent aborder. « Nous voulons poursuivre ce travail de recueil de témoignages pour évaluer les modifications des usages dans le temps » assure Christine Balagué. Continuer ce travail permettra également d’intégrer d’autres usages en développement, comme la télémédecine et son impact sur la qualité de vie des patients. Enfin, les chercheurs envisagent aussi de s’intéresser à l’autre côté : celui des médecins. Comment les praticiens utilisent-ils les technologies numériques dans leur exercice ? Quels sont les bénéfices sur la relation avec le patient ? En couplant les résultats des études sur les patients et sur les médecins, l’objectif sera d’obtenir les portraits les plus fidèles possibles de la relation patient-médecin et du parcours de soin à l’ère de l’hyperconnexion.